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IM电竞“申”聚两会|罕见病患者超2000万人代表建议推进“孤儿药”法规建立

更新时间:2024-03-12

  罕见病又被称作“孤儿病”,专门用于治疗和控制罕见病的药物也被称作“孤儿药”。中国持续关注罕见病孤儿药的发展,于2018年、2023年分别发布了两批次《罕见病目录》,为全国罕见病政策制定工作打下了基础,但目前尚未有相关法律法规建设。

  为此,全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦在2024年全国两会期间提交了《关于持续推进健全罕见病孤儿药法规的建议》。

  吴焕淦介绍,中国约有2000万名罕见病患者,每年新增患者超过二十万。罕见病病因繁多、症状复杂,并且同种疾病之间也会有不同症状,患者容易遭到误诊、漏诊;确诊后,患者往往很难找到合适的治疗方法和药物;若患者足够幸运,找到了合适的药物,却又会难以负担起药物本身的高昂价格。由于孤儿药的研发难度大、研发成本高、市场需求小、获利不确定性大,本土制药企业较少关注该领域。国际上,孤儿药产业在医疗市场已经成为头部创新产业之一。

  吴焕淦补充介绍,中国持续关注罕见病孤儿药的发展,于2018年、2023年分别发布了两批次《罕见病目录》,为全国罕见病政策制定工作打下了基础。2022年,政府工作报告提及“加强罕见病用药保障”。目前,中国已发布不少有关罕见病和孤儿药的政策,但尚未有相关法律法规建设。政策比起法律有诸多不足,例如强制性、延续性等。

  吴焕淦说:“为了更好地保障罕见病患者的权益以及促进中国罕见病事业的发展,我们建议持续推进我国罕见病孤儿药法规建立,以突破罕见病孤儿药的相关政策瓶颈,改善相关问题。”

  罕见病、孤儿药法规设计涉及医学、药学、卫生经济、医保以及法律等多学科,其政策制定的专业性极高。目前中国在相关领域信息收集调研尚不完善。尽管已经建成了罕见病登记系统,然而推广力度尚有不足。

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  中国长期关注罕见病,目前已有较多罕见病政策散在于“十四五”规划、药监药械、医保、卫健、科研教育等多部门政策中,较难形成总体协调。在罕见病管理上政策分散,不仅容易造成不同部门之间的重复和冲突,也对整体管理造成一些障碍。值得一提的是,目前尚未有一项罕见病、孤儿药相关的多部门定期联席机制。

  在法律法规未明确的情况下,多数罕见病孤儿药法律法规的延续性较低。例如相关五年规划,仅提出了一段时间内的政策目标,在执行上具有较大空间。较大一部分对于罕见病的重点帮扶是以项目形式开展,具有定时性和一次性的特点,延续性方面尚有待提高。此外多个省市的专家曾经提出过一些草案,尤其需要重新审视,重启讨论。

  在罕见病孤儿药法规草案的提出之前,建议先进行相关调研。通过摸排罕见病医疗数据,关注罕见病跨地区就医相关信息,组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。依托现有的国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等,定期组织专家咨询。在更广泛的罕见病相关医院科室推广统一的罕见病注册系统。在广泛收集掌握罕见病信息的基础上,可将政策制定与实际情况结合,解决罕见病和孤儿药存在的一部分问题。

  应当从医事、药政、医疗保障、税务、进出口、科技、教育等领域对罕见病和孤儿药进行重点关注,全面地制定与罕见病和孤儿药有关的政策。比如通过加快孤儿药上市前的审批、减免部分研发费用、完善专利认证等,激励制药企业进行孤儿药的研究。建议先行建立罕见病孤儿药的多部门联席会议制度,推动相关政策的跨部门联动。根据已发布的相关政策正式进行罕见病孤儿药法规草案的拟定,这一举措确保了相关政策的惠民性和实用性。

  当前全国范围内尚未有省级行政单位针对罕见病孤儿药进行立法。为了更好地保障罕见病患者的权益,推进罕见病的诊疗条件,促进本市生物医药产业发展,维持相关政策的可延续性,建议在前期工作完备的基础上,整合力量统筹推进罕见病孤儿药法规的建立。建议在一些基础好,法规环境具有优势的省市地区,例如海南省、深圳市、上海市浦东新区、河北省雄安新区等,试点先行先试。

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